北京皮肤科好的医院 http://news.39.net/ylzx/bjzkhbzy/瘦小的13岁男孩小王在爸爸的陪医院特应性皮炎专病门诊,皮肤科赵肖庆副主任医师接诊。小王的嘴角、脸上分布着星星点点的红斑,和医生面对面时,他总是忍不住去挠。
小王的诊断结果很明确,中度特应性皮炎。“医生,现在有没有创新药能够帮助我们?能否一直用?”
“你孩子目前这个病是由免疫异常导致的,传统的一些药是不分青红皂白的,对整个免疫系统都有抑制。现在的新药越来越精准了,有生物制剂和一些小分子药物。打个比方,生物制剂就像一个非常精确的箭,直接射到靶心,把最重要的免疫系统异常的核心机制纠正了,而不是过度抑制。精确靶向治疗能够精确作用到出问题的那个地方,所以对其他全身免疫系统影响是比较少的,像他正处在成长发育阶段,的确更需要考虑治疗的有效性和安全性,需要在医生指导下,长期管理,坚持随访。”在得到赵医生的答复后,爸爸松了一口气。
被低估的皮肤科“一号疾病”
“痒起来的时候太痛苦了,晚上翻来覆去睡不着。”我的皮疹被抓破了,简直‘体无完肤’。”在特应性皮炎专病门诊,仅仅一上午,就有好几位这样的患者。
令赵肖庆印象深刻的一位患者,发作时脸上全是皮疹,患者的话令人心疼,“医生,我坐地铁时,人家看到我的脸,都离我远远的,以为我有传染病。”患者常年忍受着皮肤干燥、皮疹、剧烈难耐的瘙痒,这种病给他的社交、工作和生活都造成了严重障碍。
特应性皮炎易反复、久治不愈,尤其在夜间奇痒无比。前来看病的7岁女孩婉婉(化名)就曾是这样的患儿。据她的爸爸讲述,女儿从小就有严重的“湿疹”,一到晚上就特别瘙痒,一边睡觉,一边手不停地搔抓,早上起来时内衣、裤子全是斑斑血迹。多年前被诊断为重度特应性皮炎。孩子一开始用激素,再过渡到非激素药物维持治疗,平时每天还要坚持擦润肤霜,保护皮肤屏障。后来,爸爸在家长群里得知了新的治疗手段,便马上带孩子来咨询了。
“像婉婉这样的孩子,一开始又瘦又小,好在家长比较重视,治疗依从性也很好,所以病情控制得不错,她的生长发育也慢慢恢复了。”赵主任说,有的患儿因为这个病控制不好,发育滞后于同龄人,主要就是因为瘙痒导致睡眠不好,精神状态差,营养吸收自然也差。等家长意识到问题,病情往往已经很严重了。
随着医学知识的普及,特应性皮炎(AtopicDermatitis,简称AD)已经被越来越多的人了解。作为疾病负担排行第一的皮肤疾病,这种由2型炎症反应引起的系统性免疫疾病,以反复发作的剧烈瘙痒和皮疹为主要临床表现。专家表示,其核心发病机制是2型炎症,是“皮肤-消化道-呼吸道”过敏进程的首发疾病。
“早期患特应性皮炎,也往往提示患者未来合并过敏性鼻炎、哮喘等其他2型炎症相关疾病风险更高。”赵肖庆说,很多患者容易低估特应性皮炎的严重程度,规范治疗和长期疾病管理意识薄弱,这会导致病情加重及反复,且有可能导致未来更多2型炎症相关疾病的高发。
创新药可实现对因治疗
患者年龄不同,特应性皮炎的表现也有差异。比如,婴儿期最常见的就是头面部湿疹,儿童期一般以肘窝、小腿伸侧等比较多见,青少年与成人期一般出现在肘窝、面颈部还有手足等。至于老年人发病,原因往往更复杂,有的老人因为瘙痒难耐,还会使用一些不当的处理方法,比如用热水去烫,或者用一些所谓的中草药等“秘方”来止痒,这些都是不科学的,会加重皮肤问题。
有的家长也认为,孩子的皮肤瘙痒不致命,可以忍一忍、拖一拖,等发育就好了。但事实上,特应性皮炎对孩子的长远影响并没有得到家长的足够重视。除了影响生长,很多学龄期孩子还会出现注意力不集中、多动等情况,甚至导致社交问题,引发心理疾病。
对于特应性皮炎,最重要的就是根据病人不同的疾病情况,给予合适长期管理的用药方案,从而提升患者生活质量。赵肖庆谈到,大家印象中最传统的治疗方法就是抹外用药,一般外用糖皮质激素是较常用的治疗药物。然而,临床上遇到很多患者或者患儿家长对外用糖皮质激素存在畏惧或盲目拒绝,担心有副作用。“同一罐激素药膏,有的病人用一个月,有的病人用一周,这些随意的用法都是不规范的,一定要遵照医嘱,这个是关键。”
近年来,随着生物制剂等新药的出现,特应性皮炎治疗进入了靶向治疗新阶段。从机制上来讲,以生物制剂为代表的创新药是对因治疗,作用于2型炎症反应中关键致病因子IL-4和IL-13的信号传导,从而阻断特应性皮炎患者的炎症和致病过程。生物制剂是人源化改造的抗体,药物代谢和其他口服药等经过肝、肾的代谢途径不同,因而与患者的日常用药并不冲突。医保报销也将有助于提升患者获得创新药的可及性、降低经济负担。
专病门诊助力长期规范管理
特应性皮炎具有慢性、炎症性、复发性三大特点,缓解与复发可能反复交替出现,因此患者不仅要缓解炎症,更需要长期有效的治疗管理。不过国内特应性皮炎患病人群庞大,患者可能耗时耗力也难以得到有效治疗,且因疾病复杂、特殊,对医生的知识储备和专业要求很高,但普通门诊病人过多,没有专门的人员和工具帮助,有限时间内医生难以高效问诊。为更好地帮助医生进行诊疗,也助力患者进行更规范、精准的治疗,建设特应性皮炎专病门诊(AD专诊)成为未来发展趋势。
就诊前,患者可以使用AD评估台自我评估病情。专病医生借助评估工具可以和患者一对一交流,问诊更加高效,也可通过评估结果和建档信息直观看到复诊患者皮肤前后改善程度,明确下一步治疗。另外,特应性皮炎患者日常生活中的自我管理也很重要。AD专诊对患者进行登记、定期随访评估、开展患者教育,为患者提供长期规范管理的建议,从而达到更好的治疗效果。
“在国内各地,诊疗水平也有不小的差异。特应性皮炎的表现有一千个面孔,容易被当作普通过敏或湿疹,医院却无法得到确诊和规范治疗。”
赵肖庆说,建立规范化的专病门诊,专业的团队可以高效帮助患者及早诊断疾病、寻找病因、控制病情,行业专家也可以在特应性皮炎领域进行更多探索,提升学术水平,增强患者信任度,不断优化调整方案,帮助特应性皮炎患者在未来减少2型炎症共病风险,长远、稳定地提高生活质量。
专家同时提醒,特应性皮炎虽然易复发、难根治,发病机制复杂,但多数情况下可控可治。所以,患者要对治疗有信心,不要自暴自弃,应选择专业团队长期随访。在用药方面,既不要过于盲从,也不要简单否定,在医生的帮助下权衡好每种方案的利弊,科学理性对待疾病。毕竟,作为慢性病,保持“长跑”心态,长期控制才是首要目标。
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