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深入骨髓的痒15岁男孩被特应性皮炎折磨 [复制链接]

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本文转自:钱江晚报

钱江晚报·小时新闻记者何丽娜

深入骨髓的痒是种怎样的感受?

在浙江大医院皮肤科病房,15岁的小林(化名)撸起袖子和裤腿,皮肤上一道道、一片片已结痂的抓痕,诉说着痒起来时有多痛苦。“越抓越痒,即使抓破皮出血了,那种痛也掩盖不过那种钻心的痒。”男孩无奈地边摇头边说。

图片来源:视觉中国

究竟是什么怪病让小林陷入其痒难耐中?浙大二院皮肤科郑敏教授表示:“其实这种病在皮肤科临床上是很常见的,据称我国有高达万特应性皮炎(AD)患者,在我们日常门诊中差不多有1/3患者与此病直接或间接相关。”

AD被称为皮肤科的“头号”顽疾,可高发于婴儿,儿童青少年群体,疾病所表现出的严重瘙痒,给患者的日常生活带来了极大的困扰。小林坦言,自五年多来,我这些情况日益加重,每当一痒起来就根本不可能集中注意力学习,晚上更是无法静下心来睡觉。而且,由于过于瘙痒,他很难用意志力来控制自己不去抓挠,最终往往引起皮肤被抓得破损不堪,脓血结痂。

俗话说,“好皮相”是构成第一印象的重要基础,可AD引发的皮损往往表现在头面部、四肢等人体外露部位,容易使患者产生容貌焦虑、自卑等消极抑郁等情绪。并且旁人也会因为患者身上的皮损以及反复挠抓的行为,误解他们患有患有传染性皮肤病,因此敬而远之。有数据统计,七成以上的患者曾因皮损遭受过歧视,为此产生严重的社交恐惧;半数以上的青少年患者因为AD丧失自信、害怕社交甚至产生抑郁症状。

图片来源:视觉中国

“很多青少年AD患者正是处于求学阶段,也是建立个体自信心的重要时期,但伴随AD而来的瘙痒和皮损对他们的学业、睡眠作息以及同学社交都造成了严重困扰,特别是长时间持续的瘙痒,不仅让孩子白天无法专注学习,晚上也影响他的睡眠质量,长此以往将影响生长发育。而表露在外的皮损也容易让孩子产生心理负担,因此他们迫切需要一种高效便捷的治疗手段来恢复皮肤状况和止痒,帮助他们回归到正常的生活。”郑敏教授说。

根据《中国特应性皮炎诊疗指南(版)》,既往我国对于AD的治疗手段主要包括外用药、紫外线疗法、免疫抑制剂、激素和生物制剂这几类。然而,由于担忧使用激素可能出现的副作用,以及恐惧生物制剂“针头”引发的剧痛感,很多AD患者仍饱受疾病困扰,小林就是其中典型的代表。

能不能找到一种使用方便,安全有效的靶向口服药?郑敏教授及团队与全球许多的顶级专家学者们一直在努力……。

“目前医学界普遍认为,AD是一种因多种人体免疫系统多种炎症通路异常,导致炎症因子异常增多,最终引起的过敏性炎症性疾病。随着对疾病的认识日益深入,科学家发现抑制JAK1这类酪氨酸蛋白激酶能够广泛地阻断多种炎症信号通路。两年多以来,医院皮肤科参与了针对JAK1靶点‘量体定制’的创新口服小分子靶向药的全球多中心、随机、双盲、安慰剂对照临床试验,多数患者在用药几天后就瘙痒明显缓解,甚至有的在几小时后就得以明显改善,而且对头面部、上肢等外露部位的皮损清除有更显著的效果。”郑敏教授说着,眼里和声音里都充满希望。

郑敏教授在给患者开处方

如今,这款能帮助成人和12岁及以上青少年的难治性、中重度AD患者脱离苦海的创新药已获得国家药监局批准上市,这也是目前仅有可用于治疗青少年特应性皮炎患者的口服小分子靶向药,很多像小林这样的患者也因此获益。“我很喜欢吃海鲜,生病后怕诱发疾病而忌口,现在有了这么有效的‘止痒神器’,我想我就有救了。”小林小声透露着自己的计划。

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