共抗白癜风 http://disease.39.net/bjzkbdfyy/171025/5788631.html丹丹12岁了,她是位杭州小姑娘,可是在城市长大的她没吃过鱼虾蟹,做梦都想吃盘鲜虾过过瘾;长久以来,她不能吃冰淇淋;也不能吃蛋糕……
每年夏天,无论多热,丹丹都穿长衣长裤,她不敢穿上漂亮的花裙子、小短裤……
丹丹从小就患上了特异性皮炎。
她过着不一样的童年,她经常问妈妈:“我什么时候能好?”
妈妈总是回答:等你长大了。
“其实,我知道,这是个谎言。”丹丹的妈妈*琪(化名)不知道,这个谎言能说到什么时候。
妈妈,我觉得他们有些怕我
*琪从手机里翻出一张女儿的照片:眼睛大大的丹丹,站在荷塘边,伸展双臂,笑得很甜。
这是前段时间旅游时的拍照。这也是一年中,丹丹情况最好的时候,这样的时间有时是一个月,有时也许只有半月。
*琪又翻出另外一张照片:丹丹的双眼周围、脸上、前胸后背、双手双腿处,密密麻麻,全是红色的凸起。有些地方有破损,有些地方有结痂。
这是丹丹最糟糕的时候。大多数时候,她身上都长着这样的红斑,区别只在于长在哪里。
这样的丹丹总是会引来陌生人异样的目光。
“她小时还不觉得,大概读了小学后,就能感受到这样的目光了。”*琪记得有一次带女儿去商场,丹丹突然拉住她,悄悄地问,“妈妈,我觉得他们有些怕我。”
*琪鼻子微微抽了下,时隔多年,再想起那一幕,她还是很难控制自己的情绪。
*琪想过很多次:女儿究竟是怎么患上这种特别的病?
丹丹出生后,脸上就有不少红点。新生儿基本都长湿疹,*琪没留意。
四五个月时,丹丹不仅脸上,腰腿、颈肩都出现了红疹。
*琪到处寻找治疗湿疹的药膏、保湿的药膏,国产的、海淘的,“都没什么用。”
丹丹1岁多时,有一次家里人吃螃蟹,给她吃了一点点螃蟹腿上的肉。那之后两三天,她突然双脸通红、肿胀,整张脸看着像被烧伤了一样。在医院打了两天点滴,用上激素才控制住。
“我有时想,她后来这样,是不是都是因为那点螃蟹肉。”*琪说。
医生说丹丹是小儿湿疹,易过敏。因为过敏,丹丹还两次被引发哮喘。
“第一次是1岁多时,半夜突然接不上气,医院,医生直接让进抢救室。”那是*琪第一次意识到,女儿的这个湿疹不寻常。
小朋友吃点心,她喝白开水
丹丹两岁时,*琪开始严格控制她的饮食。“奶粉不喝,牛奶、酸奶也不能喝,因为不耐受。水解蛋白奶粉她喝得太迟,完全不接受。”
鱼虾蟹等海鲜,丹丹碰都不能碰,她对面粉过敏,所有的面食都不能吃。
“这么多年来,我们家的早餐只有一种:喝粥,煎培根。鸡蛋、面包、包子、面条都不吃。”*琪说,“我们家的酱油是那种用椰子做的,因为一般的酱油里含有*豆,也会致敏。”
*琪把一切有可能致敏的食物都从丹丹的食谱中删除,她不敢冒风险,“牛肉也不吃,香菇也不可以。”
丹丹读幼儿园后,每天的午饭,需要从家里送过去。最难过的是加餐时,小朋友们都吃饼干、喝牛奶。
“她只能坐在一边喝白开水。”*琪不忍心,海淘一种用高粱、玉米做的饼干给女儿带到幼儿园,买了水解蛋白的奶粉让老师帮忙冲给丹丹喝,“说实话,饼干也不好吃,那个奶粉更难喝。我女儿对老师说:我不喝,你帮我倒掉吧,但是不要告诉我妈妈,这个很贵的。”
读幼儿园时,因为孩子们都还小,丹丹没有遇到什么社交上的障碍。但夏天的时候,*琪还是习惯性地给女儿穿上长裤。“一是怕她挠,二是作为妈妈,我受不了别人看她的那种异样的目光。”
妈妈,我什么时候能好
有些细微的变化出现在丹丹读小学时。
“都是新同学,第一次看到她这样,肯定觉得奇怪。”*琪总是换位思考,这样去理解别人,也宽慰自己。
刚开学时,有家长找到班主任打听丹丹的情况。
“他们是怕这种病有传染。”*琪对班主任说,自己可以在开家长会的时候给大家解释一下,特异性皮炎不传染。
班主任对*琪说不用,她会去沟通。
学校里都要穿校服,夏天,女孩子的校服是短袖配裙子。*琪从没给丹丹穿过裙子,无论天气有多热,长裤都是她的标配。
有一天放学回来,丹丹给妈妈说了一件事:班级里分组选优,谁选上就可以戴红领巾,同组的一个同学没有投票给丹丹。
她想知道自己哪里做得不好,就问对方,那位同学没说话,只是用手指了指丹丹的脸。那段时间,丹丹的脸上红红的一片,都是疹子。
丹丹问*琪:“妈妈,我为什么会这样?我什么时候能好。”
*琪的心像是被人用手狠狠捏住,她强忍着难过,很轻松地回答女儿:“等你长大就好了呀。咱们这是先苦后甜。”
丹丹幼儿园大班时,被确诊为特异性皮炎。
“特应性皮炎是湿疹中的一种特殊的临床类型,病情复杂,易反复发作,治疗又棘手。75%都是轻症,病情可缓解和控制。四分之一的患者为中重度,会频繁发作、患者要忍受剧烈瘙痒以及大面积的皮损。”医院皮肤病研究所所长张学*教授说。
他到树兰(杭州)医院坐诊时,*琪曾慕名而来,带着丹丹来就诊。
丹丹就是张教授所说的重症患者。
在此之前,*琪带她去过北京、上海、南京、广州,吃过西药,用过中药,涂过药膏,打过点滴,也找过各种专家医生。
所有的医生都告诉她,这种病不能治愈,只能控制。
她说:我的宝贝太辛苦了
*琪知道确实如此,但又难以接受。“我的宝贝太辛苦了。”
“你知道吗?她到现在都不会吃鱼,因为从小没吃过,她尝过虾的味道,非常喜欢,可直到去年,才偶尔吃一只。能吃到一只虾的时候,你不知道她有多兴奋。”
“她最喜欢家里人过生日,因为这天有蛋糕,她可以舔一下奶油。”
“我带她去嘟嘟城玩职业体验,做出来一个冰淇淋,她拿着问:妈妈,我能吃吗?
我都不知道该怎么回答她。如果说可以,也许吃完,她就要发疹子,身体受到伤害,如果说不,其他小朋友都在吃,只有她眼巴巴地看。心理受到伤害。”
每天早晚,*琪都要给女儿做涂药、保湿的工作,每一处患处都要涂抹,每一种药之间还要有间隔,这套程序下来,最快也要40分钟。
一年之中,丹丹最难熬的季节是夏天,因为她不能暴晒、出汗。暴晒会起皮,出汗会奇痒。正是因为此,丹丹不能做很多运动:羽毛球、足球、篮球都不行。小姑娘非常喜欢球类运动,但只能选择兵乒球这类室内运动。
“理由很简单,室内有空调。”*琪给喜欢运动的女儿报过一个体能班,但上了几次课就停了,“地上有灰尘,上课总是要坐或者倒地上,她的皮肤受不了。”
和很多孩子一样,丹丹总小就喜欢小动物,但*琪从来不允许她接近。朋友家的小狗只要一靠近女儿,她就赶快把它抱开。
“其他孩子,被小狗小猫挠一下,会很明显。她的皮肤,这个样子,你很难发现。”
朋友说她紧张过头。
“我也不想这样。”*琪其实也很疲惫。
女儿的皮肤就是全家的晴雨表
她说女儿很辛苦,她自己也一点不轻松。
“你能体会这种感觉吗?就是每天醒来,就看到自己的孩子满身都是那样……”*琪伸出双手,做出一个抱头的动作。
家里的卫生,她每天都要做一遍,地板一定要擦干净、床铺用去螨仪吸一遍,布艺沙发换成了皮质的,方便擦洗、女儿的衣服一定要用蒸汽机烫过才上身……
丹丹读小学后,*琪辞职了。丹丹隔三差五就需要住院治疗,*琪的父母因为是身体原因没有办法才帮她。她只能自己照顾女儿。
辞职后的*琪,一切都围绕着女儿转。她开玩笑说:女儿的皮就是全家的晴雨表。
*琪最抓狂的时候,是看到女儿抓挠皮肤。
“我会忍不住冲她发脾气。”发完脾气,她又后悔,“那么痒,怎么可能忍住不抓。”
面对妈妈的训斥,大多数时候,丹丹都是好脾气地保证再也不抓了,但有时候,小姑娘也会发飙:“我都这么痒了,还不让我抓!”
后来,*琪想到了一个办法:给丹丹双手戴上手套。这样抓起来可以降低伤害。
这个暑假,*琪带女儿去承德旅游,那里天气凉爽,对丹丹来说,这比在杭州要好熬。更关键的是,7月份,*琪刚带女儿去树兰(杭州)医院就诊过,医院坐诊,她慕名而来。
“对重度患者来说,如果清洁护肤、涂抹外用药、抗组胺止痒药都不能起作用的时候,应考虑使用生物制剂。”
张学*给丹丹制定了一套治疗方案,使用药物后,丹丹情况好转许多。*琪手机中那张丹丹状态最好的照片,就是这次治疗之后。
这段时间,是母女俩一年之中情绪最轻松的时候。
与疾病共处这么多年,*琪也在学着去平和地接受,虽然真的很难。“我也想过,她可能一辈子都会这样……”
现在,*琪也不再那么敏感紧张,偶尔会让丹丹吃一点冰淇淋,或者一小块蛋糕,女儿被满足的那种兴奋,感染着她。
“我们是不会放弃的,说不定哪一天就找到特效药了呢。”
钱江晚报·小时新闻记者吴朝香通讯员邹芸谢晨
来源：钱江晚报·小时新闻
