中科白癜风 https://wapjbk.39.net/yiyuanzaixian/bjzkbdfyy/健康的人察觉不到身体的存在,一旦感到疼痛、瘙痒,意味着疾病出现,等它消失,人才能重获舒适。如果疾病未能被治愈,伴随它出现的痛或痒,将像诅咒般如影随形。特应性皮炎(atopicdermatitis,AD)患者,就是受困于痒的一群人。在中国,他们的数量超过千万,63%的患者每天要承受12小时以上的剧烈瘙痒。
极致的痒是一种什么样的体验?我们和几位AD患者聊了聊。
痒流淌在血液里,睡眠成了奢侈品
嘉一羊23岁机关工作人员
初中的一个雨后,我的腰、肚子、小腿以及胳膊上,冒出很多小疙瘩。伴随它们出现的瘙痒,却没有在几小时后结束,开始成天跟着我。当我和家人表达不适,他们总说是风疹,草草应付。后来,我也不再对他们提及我的难过。
忍到了大学,我去武汉读书。相比西北的干燥,武汉很潮湿。学校的宿舍分配在朝阴的一楼,低于路面,常年不见天日。在这样的环境下,我第一次长出了有积液的疱疹。吓坏了,医院检查,医生开了洗剂。回宿舍后,我发现小水包从小腿很快蔓延到小腹、腰间,有的已经破皮流脓,瘙痒的感觉遍布全身。
那之后,我每天要处理被脓液粘在一起的皮肤和衣服,每次撕扯时,都得忍受撕心裂肺的疼痛。小腿处,结成了一条干硬的*色脓痂。无药可医,我只能习惯这样的生活。
受访者供图
曾因痒,在出租屋崩溃大哭
毕业后的一天,我和朋友去下馆子。忽然,整个脖子、胸前及胳膊上,出现了一大片隆起的红斑,奇痒无比,我还感到一阵阵发麻。
医院挂急诊。次日,脖子和胸前的红斑消退了,嘴巴却莫名肿得厉害,肿胀的嘴唇将整张脸挤得变了形。
等嘴巴消肿后,眼睛又肿了起来。太痒了,我压根无法正常上班工作,一个人坐在出租屋的床上,嚎啕大哭。
小凡26岁老师
研究生快要毕业的一天,早上起来后,我突然发现,眼睛像桃子一样肿大、瘙痒。看了很多医生,有人说皮炎,有人断定为过敏,一直看不好,反反复复。
夜里最难熬,我只能不停抓脸,用疼痛盖过瘙痒,把睡眠全部交出去。
某患者
我的特应性皮炎是从高中开始的,加上体质易过敏,青春期开始长痘,脸上、前胸和后背都又干又痒,最痛苦的是,阴囊上也因干痒掉皮。每天睡前是在挠痒,醒了第一件事也是挠痒。晚上时,我不自觉地把自己身上抠得血肉模糊,床单、枕套上永远都有血块。
后来结婚了,老婆总是被我挠痒的声音吵醒。有时候,我半夜睡不着,在屋里走来走去,也常把老婆吓一跳。人变得抑郁,不敢跟别人对视,生怕别人看到我粗糙的脸。
被痒吞噬的人生
微光23岁自由职业
我的特应性皮炎病史,长达近二十年。四岁左右,我的身上长满红疹,奇痒无比,越抓越痒,洗完澡后,双腿会流脓水。医院检查,医生只说是湿疹。偏方、中药、西药,我都尝试过。
小学和初中时,我的双腿都涂满了药物,再裹上纱布。有一次洗完澡,身上涂了中药成分的药膏,味道浓郁,和同龄人在一起玩的时候,有人说“什么味道这么难闻”。我偷偷哭着,跑回了家。
药物没有效用,身体上的痒与精神上的痛苦并存。夏天是最自卑的季节,我不敢穿裙子,不敢露出膝盖以上的皮肤,怕同学投来异样的眼光。我多想自己能有一身好皮肤,又黑又*也没关系。但这辈子,我可能永远穿不了短裙。
记得一年冬天,我实在痒得受不了,爸爸骑摩托车带我去镇上打封闭针,这个方法是在全身六个穴位各打一针,可能缓解我的痒。
路上单程要一个多小时,天气太冷了,我穿了六件衣服,坐在摩托车的后座上,抬头看爸爸,才发现北风把他的耳朵刮得通红。我心里难受极了,家人因为我的病花费了很多精力和金钱,而我除了挠痒,什么都做不了。
特应性皮炎有一半的遗传几率。现在成为母亲后,我最大的希望是,这个痛苦的病千万不要遗传给孩子。
受访者供图
旅游时的背影
夜半流浪的猫
中考那年,我遭遇了特应性皮炎,全身起红色的斑块,奇痒难忍,持续了一年。
大腿根、腰部一圈长的红斑最多,也最痒。这些部位,白天我只能偷偷地抓。学校里人多,不方便抓挠,我强行忍着,忍到跳起来。实在太痒了,我就用手掐腿、掐手,皮肤都被自己掐烂了。
有一次上课时,系皮带偏下的部位痒到无法忍受,趁别人在听课,我见缝插针地把手伸进腰带里抓。结果,被同桌发现了,他惊恐地盯着我。另一个朋友,也因同样的情况,似笑非笑地说我猥琐。
那时候,我特别绝望。大概因为这个,初三的时候,我没有几个朋友,也许大家以为会传染吧。
卷卷37岁广告公司老板
我儿子7岁了,几乎没有完整睡过一个觉。他整夜都在翻滚,头上和身上被自己挠得满是伤疤,医院,诊断结果是特应性皮炎。
在儿子一岁半到五岁半、长达4年的时间里,我每天从凌晨1点到清晨5点,强撑着精神,给他抓挠。一只手挠得酸痛抬不起来时,就用另一只手,撑着手臂挠。有时,我迷迷糊糊地停了手,儿子会瞬间醒来,把我的手拉过去,让我继续抓。
好几次,我崩溃了,冲儿子屁股踹了一脚,让他滚蛋。儿子哭着坐起来,爬向我,抱着我亲,我又悔青了肠子。
可是,我哭不出来,相比哭占用的时间,我只想倒头睡几分钟。早上七点,在浅睡两小时后,我就得起床上班。
受访者供图
在空间分享太渴望睡眠
我痛苦,儿子也痛苦。后来,我甚至开始逃避儿子患特应性皮炎这个事实,听到儿子说“好痒”,我就条件反射地心里发毛,甚至拒绝给他抓挠。
烦躁,心疼,更多的是无能为力。目前,虽然儿子的症状相比之前有所减轻。可是,他没有一天不痒。
熬过最漫长的夜后
丫头26岁餐饮企业人事
得了特应性皮炎,每晚睡觉,我都像在和自己打架,皮炎长在脸上,红肿发痒,不能挠不能碰。又因为我有哮喘,躺下去就不能顺利呼吸,我常常一个人坐在地毯上幻想:我到底怎么了,是不是上帝选择了我?有一个巨大的惊喜在等我?
慢慢的,我开始学钢琴,练毛笔字,想以此分散内心的不安。同时坚持治疗,希望未来的某一天,某一位医生能让我们这类人安稳地躺下,做一场真正的美梦。
奕40岁证券公司经理
从初中开始,特应性皮炎引起的皮肤增厚、破损,像给我换了一张脸。在读高中的一段时间,我甚至抵触上学,不想皮肤被同学