《特应性皮炎规范诊疗中心工作手册》
正式发布!
特应性皮炎(atopicdermatitis,AD)是一种难治性、复发性、炎症性皮肤病。由于患者常合并过敏性鼻炎、哮喘等其他特应性疾病,故被认为是一种系统性疾病。AD患者往往有剧烈瘙痒,严重影响生活质量[1]。近年来中国AD患病人数呈上升趋势,然而诊疗现状却不容乐观,许多轻症、缓解期、不典型患者,诊断为“湿疹”的比例远大于AD[2],大约60%[3]中重度AD患者得不到有效控制,AD疾病进程给患者身心带来沉重负担[4]。为提升中国AD整体诊疗水平,我国专注于AD领域的皮肤科专家特发起了AD规范诊疗中心(简称“AD中心”)项目。11月14日,中华医学会皮肤性病学分会AD临床研究中心在北大国际论坛上成功发布了《特应性皮炎规范诊疗中心工作手册》。AD中心旨在促进我国皮肤科学科发展,提高我国AD整体诊疗水平,是首次在皮肤领域针对疾病进行卓越中心建设的尝试。《特应性皮炎规范诊疗中心工作手册》的发布规范了AD中心建设的工作制度及流程,发挥了示范引领作用,医院建立AD中心提供了风向标。AD规范诊疗中心的发起者、医院张建中教授在会议中,就手册中的主要内容进行介绍,对于AD中心建设相关内容进行了重点解析。《特应性皮炎规范诊疗中心工作手册》分为六个部分,循序渐进、逐步具体地规范了AD中心建设的相关流程,从宏观角度,介绍了AD中心的概念、背景与愿景;从微观角度,针对每一个AD中心的建设,提出了具体的组织架构、建设标准、工作制度、流程、考评与激励等,形成了一套系统性诊疗规范体系。会后,小编对话医院张建中教授、中国医院陆前进教授、首都医科医院马琳教授,请他们谈谈对AD中心建设与发展的看法。专家畅谈AD中心未来发展
1“我们的目标是,AD患者不出省就能得到规范化的诊疗”张建中教授指出,AD为一种常见皮肤病,目前我国成人AD患者约W。世界卫生组织(WHO)调查显示,AD是非致命性疾病中疾病负担排行第一的皮肤疾病,应引起医学界与公众高度重视。AD中心的发起与建设,将有力地推动我国AD诊疗规范化,有助于培养AD领域专业人才,提高皮肤科AD整体诊疗水平。张建中教授介绍,AD中心组织架构主要包括两个部分。其一为AD中心专家组,即在全国层面,成立10-15人的专家委员会,前期讨论AD中心的建设规范,发布临床指导意见,后续发布专家共识,定期开专家委员会议,交流AD中心建设经验和成果,不断推动AD中心建设和学术进步;其二为AD中心,即在全国范围,率先建立一批拥有高质量临床实践、科研基础、转化医学与患教能力的AD中心,发挥示范引领作用,逐步分批次建立更多符合标准的AD中心。“我们过去在毛发医学中心的建设中已获得了丰富经验,取得了丰硕成果,对AD中心的未来发展同样具有充分信心。”张建中教授说,“我们的初步目标,是在全国范围内,尽量做到每个省都建立1~2个AD中心,通过示范效应,在几年内逐步扩大到上百家AD中心,方便AD患者就近就医,保证他们不出省就能得到高水平的规范诊疗。”2“AD中心应起到示范性作用”陆前进教授指出,AD为皮肤科常见疾病,医院均可能接诊AD患者。AD医院的AD诊疗起到示范性作用。AD中心不仅应具备AD规范化诊疗的能力,同时其还可根据需要实施相关教学和科研的职能,能够提供更加专业化的诊疗、教学、科研服务。AD中心的建设包括五个维度:①设立AD专病门诊开设AD专病门诊有助于提高患者对于AD疾病的认知,改善患者诊疗体验。根据目前专病门诊的设置情况,对于专病门诊可以酌情命名。②搭建AD中心人员包括AD专家/医生、AD护士、科研人员、临床药师等。③建设临床能力和学术网络具备规范化诊疗流程和路径的临床专业能力,MDT会诊制度,患者随访制度及相应设施平台:医院或科室具备进行诊疗相关的检验检查能力;门诊或病房具备中重度AD患者局部、系统或生物制剂治疗的条件等。具备学术带头能力,举行定期的学术培训和交流活动。④患者教育AD往往需要长期治疗,进行良好的患者沟通和患者教育十分重要,有助于改善患者依从性,进而长期控制症状,减少复发。AD中心可以通过规律的患教会议、发放患教手册、搭建患者教育平台等方式实现患者教育和患者管理。⑤科研能力作为AD中心应该同时致力于提高我国AD的基础和临床研究水平,主动发起或积极加入AD相关研究,提高在AD领域我国的国际学术影响力。陆前进教授指出,AD疾病表现与成因极为复杂,疾病误诊漏诊率较高,且难以治愈,为AD中心的诊疗能力提出了很高要求。他期望未来AD中心可收集大样本临床数据,开展AD相关科学研究,并将其成果转化为临床诊断工具,或为疾病治疗提供新思路,从而进一步提升临床诊疗水平,使更多患者获益。3“AD中心的建立势在必行”马琳教授指出,在过去十年里,AD患者持续升高,目前儿童AD患病率高达12.94%,1岁以下儿童AD患病率高达30.48%。庞大的患者人群给专业医疗人才的培养提出了迫切需求。她强调:“近年AD领域研究取得了较大进展,指南共识也陆续更新。我们需要AD中心这样的‘落脚点’,让诊疗常规在临床实践中落地。在这样的背景下,AD中心的建立势在必行。”马琳教授介绍,早在年,首都医科医院就已经组建了AD诊疗专科门诊,多年来已累积了丰富经验。“在过去的十年里,单论AD患者的登记册,我们已经修改了三个版本”,她说,“临床诊疗规范落地后,我们要在具体实践过程中总结经验,再将这些经验反馈到诊疗规范的更新中,在这样的循环里,不断提高诊疗水平,为更多患者带来获益。”总结
《特应性皮炎规范诊疗中心工作手册》的成功发布,将推动AD中心规范化诊疗落地及卓越中心建设,发挥区域协同作用以点带面,助力学科建设,形成“AD专病专治,特色诊疗”的优势,培养专业医疗人才,全面提升中国AD诊疗水平,造福更多AD患者。
参考文献:
1.中华医学会皮肤性病学分会免疫学组;特应性皮炎协作研究中心,中国特应性皮炎诊疗指南(版).中华皮肤科杂志,53(2),81-88.
2.姚志荣中国特应性皮炎诊断现状.